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“哪怕还有一点希望, 都会拼尽全力”

在观澜云庭小区位于建设路旁的一家香烛店一角,这里被改装成一间透明的无菌病房,梅兴昌安静地平躺在护理床上,身上插着氧气管和流食管,床头的呼吸机、制氧机正在工作。78岁的老母亲陪在梅兴昌身边,一会儿帮着推挤按压腿脚,一会儿用按摩锤敲打帮梅兴昌放松全身肌肉……53岁的妻子王女士(化名)心不在焉地看着店,每每看到丈夫的模样,便湿了眼眶。“每2个小时要给他翻一次身,一天4次帮他拍背,每天无数次给他排痰,因为他不能自主呼吸,痰卡在喉咙里很危险的。”王女士说。

梅兴昌夫妻俩都是本地人,20多岁时组成家庭,之后有了一个儿子,谁曾想儿子6岁时因意外夭折,让夫妻俩痛心了许久。直到有了女儿后,夫妻俩心情才缓缓平复,后来一起到塘桥开了香烛店。生活原本过得“从从容容”:梅兴昌身高1.7米多,体重差不多80公斤,难得有个小感冒很快就好了。王女士主要负责店里的活,梅兴昌负责进货送货等体力活。

变故发生在2023年8月,那会儿他们刚搬到观澜云庭小区不久,突然有一天,梅兴昌在休息的时候,右臂肌肉出现不明原因的跳动,右腿感觉发软,走路非常吃力,很快就发展到全身多处肌肉不受控制地跳动。夫妻俩都觉得很奇怪,不过因为还能正常生活,也没有多想。从10月开始,梅兴昌走路一瘸一拐,经常摔倒;手也没力气了,装订纸箱时连订书机都按不动;后来连打火机都按不动了、捡菜掐不动菜根了、开门转不动钥匙了……以为是肌肉反应,梅兴昌便去医院检查,连去了两家医院,说指标都是好的。偏巧那时梅兴昌的老父亲去世,他忙于操办后事,直到按村里习俗过完五七才算忙完,而那时症状也更加严重了。11月,他们去上海的医院检查,肌电图刚做完,医生就私下找到王女士,告诉她一个无比残酷的结果:梅兴昌患上渐冻症,并且没法治、无药用。

王女士没敢把真相告诉丈夫,只说是因为身体里蛋白质流失太快,回去后多补充蛋白质、多吃牛羊肉、加强营养就好了,就这样一直瞒了4个月。可症状始终未缓解,梅兴昌又去求医,才得知了真相。

此后梅兴昌的症状持续加重,连喘口气都费力。2024年5月,他摔伤了脚,坐上了轮椅,此后就再也没有站起来过。2024年底,知名渐冻症患者蔡磊招募志愿者测试新药,王女士立即帮丈夫报了名,每周一次前往杭州注射,但是3个月后梅兴昌没有好转:吞咽功能受损,喂饭吃要一两个小时;肌肉萎缩,瘦到不足百斤,连屎都拉不出来,只能帮着用手抠;呼吸无力,只能做了气管切开手术,上了呼吸机等设备……此后梅兴昌又因为肺部感染,连着进了4次医院。“每天晚上都要定时起床照顾他,以前我还会记某天晚上起来多少次,后来干脆不记了,因为已经成习惯了。”王女士说。

自从梅兴昌患病以来,四处求医问药、购置各种设备、寻觅民间方子,几乎用光了家里积蓄。“雷军说50多岁正是闯的年纪,可看着他躺着的样子真是太难受了。我也知道机会不大,可哪怕还有一点点的救治希望,我也会拼尽全力。”王女士坚定地说。

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来源常州晚报
记者舒翼
编辑江雅芸
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