今年62岁的徐建国与61岁的潘红萍,是一对平凡又坚韧的夫妻。命运的无情捉弄,让这个普普通通的家庭承受了常人难以想象的重压:夫妻俩先后生下的两个儿子,全都不幸罹患脑瘫。

大儿子徐凯今年32岁。孩子一岁时,突发剧烈惊厥、陷入深度昏迷,经抢救才得以保全性命。但自那次重病后,孩子的生长发育彻底停滞。夫妻俩心急如焚,带着年幼的徐凯远赴上海求医,孩子最终确诊为脑瘫。夫妻二人进行了全套遗传代谢及致病基因筛查,检测结果提示,夫妻双方的染色体及已知致病基因均未发现异常,排除了遗传性因素。接诊医生坦言,患儿病因目前尚不明确,病症无法得到治疗,需终身专人照护。
徐凯慢慢长大,状况却没有丝毫改善。他不仅无法行走与言语,且无法自主进食,情绪时常失控。看着无法自理的大儿子,邻里亲友纷纷劝说夫妻俩再生一个孩子。鉴于基因筛查未见异常,徐建国与潘红萍心中尚存一丝侥幸。抱着这一线希望,在徐凯十岁那年,潘红萍再次诞下小儿子徐康。
不幸的是,命运并未对他们网开一面。小儿子徐康出生后,情况竟与哥哥如出一辙。夫妇俩带着徐康再度赴沪就诊,孩子被确诊为脑瘫。为彻底查明病因,夫妻二人再次接受了全面遗传学检测,结果显示双方基因均未发现异常。医学手段始终无法查明两胎接连罹患脑瘫的确切病因,这种“无缘无故”的打击,让一家人陷入了更深的迷茫与无助。
即便前路无望,潘红萍始终不肯放弃。彼时大儿子徐凯康复干预收效甚微,她便将全部希望寄托在小儿子身上。那些年,她日复一日带着徐康奔波于常州市残疾人康复中心和家之间,让孩子进行系统性的康复训练,年年岁岁风雨无阻。直到徐康长至一米八,身型高大笨重。年迈的潘红萍再无力搀扶、挪动儿子高大的身躯,只能无奈终止坚持多年的康复治疗,孩子自此常年居家休养。
这些年来,最令夫妻俩煎熬的,是两个孩子体弱多病。兄弟二人免疫力极度低下,身上常年反复冒出硬硬的肿块、脓包、连片红疹,还时常会发高烧。小儿子徐康还伴有严重的吞咽功能障碍,无法正常咀嚼食物。潘红萍只能把食物打成流质,小心翼翼喂食。可即便再三谨慎,食物依旧常常呛入徐康气管,引发肺部感染、反复患上肺炎。
两个孩子常常身体不适,需要挂水甚至住院,每个月至少要“光顾”附近的一家医院两三趟,一年下来多达数十次。长年累月的求医,使得这家医院的医护人员早已深深记住了这对坚韧的夫妻。每次他们匆匆赶来,医护人员都会心疼地感叹一句“怎么又来了”,随即开通绿色通道,免去他们排队之苦,还会安排床位让孩子休息,用润物细无声的关照,温暖着这个饱经风霜的家庭。
徐建国原本是一名油漆工,十多年前骑行电动车遭遇严重车祸,致双腿骨折,术后无法再从事体力劳动。兄弟二人无法表达生理需求,大小便毫无预兆,常致衣裤污秽。加之孩子三天两头因病住院,单凭潘红萍一人根本无法应付。夫妻俩没法出门工作,只能趁着照料孩子的间隙,在家承接简单的电子元器件组装,以此贴补家用。
如今,老两口依靠失地农民保障金生活,徐建国每月领取1200元,潘红萍每月1100元。两个儿子每人每月各享有1000元的残疾人补贴,全家每月各类补助合计4000余元。
漫长的岁月里,也曾有人劝慰夫妻俩,与其常年承受这般重担,不如放手。每当听到这句话,潘红萍总是摇头。“话可不能这么说。他们都是从我身上掉下来的肉,哪里舍得不管呢。”
三十余载光阴流转,一万多个日夜的坚守。徐建国潘红萍夫妇坦然承受命运带来的坎坷,咬牙前行。他们心甘情愿地用一辈子的时光,温柔地守护着两个永远也“长不大”的孩子。


